કૃતાર્થને જીવાડશે પિતાનું લીવર?

બાળકનો જન્મ સરસ રીતે થઈ ગયા પછી માતા પિતા અને પરિવાર આનંદની ઉજવણી કરતાં હોય છે, પરંતુ નવજાત બાળક હજી પાંચ સાત દિવસનું જ
થાય અને ખબર પડે કે તેને ગંભીર બીમારી છે તો એ બધાની દશા કેવી થાય? કૃતાર્થ અને તેનાં માતા પિતાની કહાણી પણ આવી જ છે.

રાજકોટના સાડા ત્રણ વર્ષના છોકરા કૃતાર્થ પંડ્યાના જ્ન્મને હજી માંડ છ દિવસ થયા હતા ત્યારથી જ એક અજબ બીમારી સામે ઝઝૂમી રહ્યો છે. એના રોગનું નામ છે, મેપલ શિરપ યુરિન ડિસિસ (એમએસયુડી). આ બીમારી ૧૦ લાખ વ્યક્તિએ માંડ એકાદ બાળકને થાય છે. તે અત્યંત વિચિત્ર અને જીવલેણ રોગ છે જે તરત ઓળખાતો નથી.

આ બીમારીમાંથી કૃતાર્થને ઉગારવા સાત ડિસેમ્બરે અમદાવાદ સિવિલ હોસ્પિટલના કિડની વિભાગમાં ૨૨ ડોક્ટર્સની ટીમે અંદાજે ૨૦ કલાક જેટલી મહનત કરીને ઓપરેશન પાર પાડ્યું. ઓપરેશન તો સફળ રહ્યું છે. તેમ છતાં ડોક્ટરો કહે છે કે તમારી જેમ અમે પણ પ્રાર્થના કરીએ છીએ કે તે સાજો થઈજાય, પરંતુ હકીકત એ છે કે કૃતાર્થ હજુ પણ જોખમમાંથી બહાર નથી.

રાજકોટના વતની કપિલભાઈ અને પારુલબહેન પંડ્યાના ઘરે સાડા ત્રણ વર્ષ પહેલાં કૃતાર્થનો જન્મ થયેલો. કૃતાર્થની છઠ્ઠીને દિવસે અચાનક તે રડવા લાગ્યો. તેની માતા તેને સ્તનપાન કરાવવા મથે તો તે દૂધ પીએ નહીં અને સતત રડ્યા જ કરે. તે સાતેક કલાક સુધી સતત રડ્યો હતો. આ બાબત અત્યંત અસાધારણ લાગતાં કપિલભાઈ તેને ડોક્ટર પાસે લઇ ગયા. ડોક્ટરોએ ખાસ્સા પ્રયાસ કર્યા છતાં તે ચૂપ ન રહ્યો. આખરે ખૂબ રડીને થાકીને તે ઊંઘી ગયો. ઊંઘમાંય તેના ડૂસ્કાં ચાલુ હતાં. ડોક્ટરોને શંકા પડી ગઈ કે કશુંક ગંભીર છે. તેમણે કૃતાર્થના વિવિધ પ્રકારનાં રિપોર્ટ કરાવ્યા.

રિપોર્ટ જોઈને કશું સમજાતું નહોતું. ત્યાં સંજોગોવશાત રાજકોટના ડોક્ટર તરુણ ગોંડલિયાએ કૃતાર્થના રિપોર્ટ જોયા. આખી વાત સાંભળી અને કૃતાર્થના યુરિનની તપાસ કરી. યુરિનની ગંધ તપાસ્યા પછી તેમણે કહ્યું, આ બાળકને મેપલ શિરપ ડિસિસ છે. તેની ખાસ કાળજી લેવી પડશે.

આ બીમારીનાં કારણે કૃતાર્થના શરીરમાં વારંવાર એસિડ અત્યંત વધી જતો હતો. એસિડ વધવાથી તેને જેથી તેને મગજમાં સ્ટ્રોક આવી જતો અનેતે રડ્યા કરતો હતો. માતાને સ્તનપાન કરે તો ઊલટી થઈ જતી હતી એટલે સ્તનપાન છોડી દીધું હતું. ડોક્ટરે તેનું ધાવણ બંધ કરાવી દીધું.જે ઉંમરે બાળકને તેની માતાના દૂધ સિવાય કોઈ ખોરાક ન આપવો જોઈએ, એ ઉંમરે તેને માતાનું દૂધ સાવ બંધ કરાવી દીધું.

શરીરમાં એસિડની માત્રાનું બેલેન્સ રાખવા માટે કૃતાર્થને ખાસ ખોરાક આપવાનું કહેવાયું. ડૉક્ટરે સ્પષ્ટ સૂચના આપી કે કૃતાર્થ મોટો થઈને ખાતો થાય ત્યારે પણ તેને દૂધ, ચોકલેટ, આઇસક્રીમ જેવી બાળકોને અતિ પ્રિય એવી કોઈ વસ્તુ ભૂલથીય ન આપવી. ત્યારથી કૃતાર્થનું ભોજન ડોક્ટર કહે એ જ હોય છે. આજે સાડા ત્રણ વર્ષનો કૃતાર્થ ભોજનમાં માત્ર ૧૦-૧૦ ગ્રામ જેટલા દાળ ભાત અને સાબુદાણાના પાપડ (ખીચિયા) તથા અમેરિકાથી મંગાવાયેલો ખાસ પ્રકારનો પાઉડર જ લે છે. જેથી તેના શરીરમાં એસિડનું પ્રમાણ યોગ્ય માત્રામાં જળવાઇ રહે. ડોક્ટરોને મત પ્રમાણે કૃતાર્થ નસીબદાર છે. નહિતર આવી બીમારી વાળા ખાસ કિસ્સા ધ્યાનમાં આવે તે અગાઉ બાળક મૃત્યુ પામી ચૂક્યું હોય છે. કૃતાર્થનો કેસ કદાચ ગુજરાતનો પહેલો જ કિસ્સો હોઈ શકે છે.

આ બીમારીનો શિકાર બનેલાં બાળકો લાંબુ જીવી શકતાં નથી અને જો જીવી જાય તો તે માનસિક કે શારીરિક ખોડખાંપણનો ભોગ બને છે. જોકે આવી ગંભીર બીમારી હોવા છતાં કૃતાર્થ હાલ એકદમ નોર્મલ છે. અન્ય બાળકોની જેમ જ રમે છે, કાલું કાલું બોલે છે, મોબાઇલ ઓપરેટ કરે છે. તેને ડોક્ટર્સ એક ચમત્કાર જ માની રહ્યા છે. આ બીમારીમાંથી ઉગારવા માટે કૃતાર્થનું લીવર બદલવું અનિવાર્ય હતું.

કપિલભાઈએ દીકરા માટે પોતાનું લીવર આપવાની તૈયારી દર્શાવતાં ઓપરેશન કરવાનું નક્કી કરવામાં આવ્યું. ૭ ડિસેમ્બર, ૨૦૧૫ના રોજ અદાવાદની સિવિલ હોસ્પિટલની કિડની ઇન્સ્ટ્યિુટમાં ઓપરેશન કરવામાં આવ્યું. કપિલભાઈના લીવરનો ટૂકડો કાપી કૃતાર્થ માટે લીવર તૈયાર કરીને તેના શરીરમાં બેસાડવામાં આવ્યું. ૨૨ ડોક્ટરોની ટીમે ૨૦ કલાકની મહેનતથી ઓપરેશન પાર પાડ્યું.

કપિલભાઈ કહે છે, ‘ડોક્ટરોએ તો આ ઓપરેશનની સફળતા માત્ર ૧૦ ટકા જ હોવાનું કહ્યું હતું અને આ ઓપરેશન અત્યંત જોખમી હોવાને કારણે અમારી પાસે સોગંદનામું પણ કરાવાયું હતું. છતાં અમે હિંમત કરી, કારણ કે આ જોખમ ન લઈએતો કૃતાર્થના માથે સતત મૃત્યુની તલવાર તોળાયેલી રહે.’

પરિવારનો આત્મવિશ્વાસ અને ડોક્ટર પ્રત્યેની અડગ શ્રદ્ધાથી ઓપરેશન સફળ રહ્યું. હાલ કપિલભાઈ અને કૃતાર્થ બંને હોસ્પિટલમાં સારવાર હેઠળ છે. કપિલભાઈને બે ત્રણ દિવસમાં ડિસ્ચાર્જ કરી દેવાશે, જ્યારે કૃતાર્થ આઇસીયુમાં ડોક્ટરનાં ઓબ્ઝર્વેશનમાં રહેશે. તેને ક્યારે ડિસ્ચાર્જ કરાશે તે નક્કી નથી. હાલ કૃતાર્થ પાસે માત્ર તેની માતા પારુલબહેનને જ જવાની પરવાનગી અપાઈ છે.

આ અંગે ડિપાર્ટમેન્ટ ઓફ યુરોલોજી એન્ડ ટ્રાન્સપ્લાન્ટેશન સર્જરીના પ્રોફેસર અને એચઓડી, પીડિયાટ્રીક યુરોલોજી ડોક્ટર પ્રાંજલ મોદી કહે છે, ‘કૃતાર્થનું ઓપરેશન સફળ રહ્યું છે, પરંતુ તે હજુ આઇસીયુમાં છે અને જોખમી અવસ્થામાં હોઈ ભવિષ્ય અંગે કહેવું મુશ્કેલ છે.’ પંડ્યા પરિવાર ડૉક્ટર્સ ઉપરાંત ઇષ્ટદેવ શિવશંકર પર શ્રદ્ધા રાખીને કૃતાર્થની સ્વસ્થતા અંગે પ્રાર્થના કરી રહ્યો છે.

મેપલ સિરપ યુરિન ડિસીઝ છે શું?
મેપલ સિરપ યુરિન ડિસીઝ MSUD માતા પિતા તરફથી વારસામાં મળતી જિનેટિક ખામીના કારણે થતો ઘાતક રોગ છે. ચોક્કસ જિનમાં વિકૃતિ થવાથી બાળકના શરીરનું ચયાપચય તંત્ર પ્રોટીનમાં રહેલા લેયુસાઈન, આઈસોલેયુસાઈન અને વેલાઈન નામના એમિનો એસિડને ભાંગવાની ક્ષમતા ધરાવતું નથી. મોટેભાગે આ રોગ જન્મજાત હોય છે. પ્રોટીન તો માતાના દૂધમાં પણ હોય છે. એટલે બાળક માતાનું દૂધ પણ પચાવી શકતું નથી. ઊલટીઓ થવા લાગે છે, પરિણામે તે દૂધ પીવાનું છોડી દે છે. પછી ભૂખના કારણે રડ્યા જ કરે છે. જે એમિનો એસિડ શરીરમાં પચતો નથી તે મૂત્રમાર્ગે બહાર નીકળવા લાગે છે એટલે બાળકના યુરિનમાં મેપલ સિરપ જેવી મીઠી ગંધ આવવા લાગે છે.

આ લક્ષણના કારણે જ રોગનું નામ પડ્યું છે. નવજાત બાળક દૂધ ન પીએ, રડ્યા કરે, આળસુની જેમ પડ્યું રહે અથવા ખેંચ આવવા લાગે તે આ રોગનાં લક્ષણ છે. જોકે આ રોગ જવલ્લેજ જોવા મળે છે તેથી ડોક્ટરો શરૂઆતમાં તેને ઓળખી શકતા નથી. લોહી-મૂત્રમાં પચ્યા વિનાના એમિનો એસિડ વધુ પ્રમાણમાં જોવા મળે તો ખાતરી થાય છે કે બાળકને MSUD થયો છે.

રોગની જાણ થતાં જ બાળકને એવો ખોરાક આપવાની શરૂઆત કરવામાં આવે છે જેમાં જરાય પ્રોટીન ન હોય. શક્તિ જળવાઈ રહે અને શરીરનો વિકાસ જળવાઈ રહે એ માટે ગ્લુકોઝ (અથવા અન્ય શર્કરાના) અને ચરબીના દ્રાવણના ઈન્જેક્શન આપવામાં આવે છે. ખોરાકમાં ખૂબ જ ચોકસાઈથી પરેજી(ચરી) પાળવી અનિવાર્ય હોય છે.

જો પ્રોટીનવાળો ખોરાક ચાલુ રહે તો તેના જ્ઞાનતંત્રને નુકસાન થઈ લકવો મારી શકે, તેનું મૃત્યુ પણ થઈ શકે. મોટાભાગે આવાં બાળકો લાંબું જીવતાં નથી. કેટલાક કિસ્સા એવા નોંધાયા છે જેમાં ખાવા પીવામાં કડક મર્યાદા રાખીને, બાળક પુખ્ત વયનું થઈ જાય અને પછી બીજાઓની જેમ સામાન્ય જીવન વીતાવી શકે. માત્ર એનો આઈક્યૂ વિકસતો નથી. જીવતા રહેવાની શરત એક જ, જરાય ચૂક્યા વિના ખાવા પીવાના નિયમોનું પાલન કરવું.

હિરેન રાજ્યગુરુ

You might also like